Samsun’da 35 haftalık prematüre olarak dünyaya gelen 60 günlük Miray Rengin, şimdi de SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Henüz bir haftalık iken topuğundan alınan kanla SMA Tip 1 hastası olduğu tespit edilen, tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatılan Miray bebeğin annesi 26 yaşındaki Gamze Rengin, “Kızımın yaşamasını istiyorum” dedi.
İlkadım ilçesinde Gamze ve Gürkan Rengin çifti kızları için birçok SMA hastası aile gibi valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Türkiye’nin valilik onaylı yardım kampanyası başlatılan en küçük SMA hastası olan Miray bebek, yurt dışında gen tedavisi olabilmesi için 1 milyon 870 bin dolara ihtiyacı var.
31 Ocak’ta başlatılan kampanya şu anda yüzde 2’lik bir kısma geldi. Rengin ailesi kızlarının sağlığına kavuşması için herkesin az çok demeden destek olmasını istiyor.
Miray’ın şu anda Türkiye’de en küçük SMA hastası olduğunu belirten Anne Gamze Rengin, “Dört yıllık evliyiz. Miray bizim ilk ve tek evladımız. Kızımız, 10 Aralık 2024 tarihinde doğdu. 35 haftalık prematüre olarak dünyaya geldi. Bir kilo 940 gram doğduğu için bir hafta kuvözde kaldı.
Kızım henüz bir haftalık iken topuğundan alınan kanla SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. O zaman dünya başımıza yıkıldı. Miray’ın iyileşebilmesi için şu anda devletimizin karşıladığı bir ilaç var ama kesin bir çözüm değil. Biz bir kampanya başlattık.
Yurt dışındaki ilacı alabilmemiz için 1 milyon 870 bin dolara ihtiyaç var. Bununla ilgili de valilik onayımız 31 Ocak tarihinde çıktı. Şu anda da yüzde 2’lik bir kısma geldik. İnşallah desteklerinizle Miray’ı ilacına kavuşturmak istiyoruz” diye konuştu.
“Kızımın elinden tutup parka götürmek istiyorum”
Baba Gürkan Rengin ise “Kızımın bu ilacı alabilmesi için yardıma ihtiyacımız var. Bunun için 31 Ocak tarihinde valilikten iznimizi çıkarttık. Şu anda yüzde 2’lik bir dilimdeyiz. Sizlerden yardım bekliyoruz.
Kızımın her çocuk gibi koşmasını bende istiyorum. Elinden tutup parka götürmek istiyorum. Bu yüzden size ihtiyacımız var. Lütfen bizi yalnız bırakmayın” dedi.
'Zolgensma' yine listeye dâhil edilmedi
Sağlık Bakanlığı, SMA için ilaç tedavisi olarak 'Zolgensma'nın kullanımına ilişkin önceki günlerde açıklama yapmıştı.
Sağlık Bakanlığının sosyal medya hesabından yapılan açıklamada, SMA hastalığında dünyada kullanılan Nusinersen ve Risdiplam etken maddeli iki ilacın, Türkiye'de erişime açık olduğu belirtilerek, 2017'de Yurt Dışı İlaç Listesi'ne eklenen Nusinersen'in 2022'de ruhsatlandırılıp geri ödeme kapsamına alındığı, Risdiplam'ın ise 2020'de listeye eklenip 2024'te ruhsatlandırıldığı ifade edildi.
"Zolgensma isimli ilaç, SMA Bilim Kurulu tarafından mevcut tedaviden üstün olduğuna dair bir kanıt bulunmadığından Yurt Dışı İlaç Listesi'ne dâhil edilmemiştir" değerlendirmesine yer verilen açıklamada, SMA Bilim Kurulunun, hastalığa yönelik tıbbi gelişmeleri titizlikle takip ettiği ve tedavi süreçlerinde bilimsel verileri esas aldığı bildirildi.
Uluslararası çok merkezli yüksek kaliteli klinik araştırmalardan gelecek uzun dönem verilerinin, SMA konusundaki kararların dayanağı olacağı vurgulanan açıklamada, şunlar kaydedildi:
"SMA konusundaki takiplerimiz, uygulamaya konulan tedavilerin hastalara sağladığı fayda ile tedavinin maliyetini rasyonalize etmeyi de içermektedir. Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurullar, yeni seçenekleri değerlendirirken, Türkiye'nin toplam ilaç harcama bütçesini ve diğer hastalıkların tedavisini de dikkate almak zorundadır. Türkiye, vatandaşlarına finanse ederek sunduğu ilaç ve tıbbi cihaz hizmeti konusunda dünyanın en önemli sosyal devletlerinden biridir."
