8 Mayıs Dünya Talasemi Günü sebebiyle bir araya geldiğimiz Ege Talasemi Derneği Sekreteri ve hasta yakını Saffet Özden ve Ege Üniversitesi Kan Merkezi çalışanları, Talasemi hastalarının acil kan ihtiyaçlarını anlattı.
Ege Üniversitesi Kan Merkezi Sorumlu Uzman Hekim Ajda Turhan Talasemi’yi şu sözlerle aktardı: “Talasemi kalıtsal bir kan hastalığıdır. Genetik danışmanlık ve evlilik öncesi testlerle tespit edilip yönlendirme yapılabilecek bir hastalıktır. Bu bireyler yaşamlarının ilk altı ayında kansızlık belirtileri göstermeye başlıyorlar. Bu eksik olan kanın hayatları boyunca düzenli olarak tamamlanması gerekiyor. Bu kanı almadıkları takdirde yaşamsal fonksiyonları tehlikeye düşüyor ve hayatlarını kaybedebiliyorlar.”
HASTALIĞIN BELİRTİLERİ NELER?
Hastalığın belirtilerine de dikkat çeken Dr. Turhan, “Temel belirti kansızlık olmakla birlikte, kalp, endokrin ve çeşitli organlar üzerinde fonksiyon bozukluklarıyla birlikte zaman içerisinde kendini gösteriyor. Tanı konması için birtakım testlerin yapılması gerekiyor. Normal kan tetkiklerinin yanı sıra başka bir testle (Hemoglobin elektroferezi) daha tanısı konuluyor ve takipleri başlıyor. Burada bahsettiğimiz Akdeniz anemisinin en ağır formu. Ülkemizde en yaygın olan formu Beta Talasemi’dir. Akdeniz anemisinin taşıyıcılık durumu da var elbette. Zaten iki taşıyıcının evlenmesiyle birlikte hasta bireylerin ortaya çıkma ihtimali %25. Bu sebeple evlilik öncesi testler ve genetik danışmanlık çok önemli” açıklamasında bulundu.
DÜZENLİ KAN VERİLMELİ
Gönüllü ve düzenli kan bağışının önemine değinen Dr. Turhan, “Ege Üniversitesi 2 bin yataklı çok büyük bir hastane. Acil ve masif kan gereksinimi olan hastalarımızın yanı sıra bir de böyle bir hasta grubumuz var. Sadece Talasemi hastaları değil onkoloji hastaları da yaşamlarının belli bir süresinde veya ömürleri boyu kan nakline ihtiyaç duyabilir. Bu nedenle kan stoklarımızın çok iyi bir durumda olması gerekiyor. Bu noktada gönüllü ve düzenli kan bağışı çok önemli bir hale geliyor. Bizim genellikle gönüllü bağışçılarımız hasta yakınlarından oluşuyor. Düzenli kan bağışında bulunulsa stok anlamında hiçbir sorun yaşanmaz. Bizim sorunumuz aslında gönüllü bağışların düzenli olmaması. Kronik kan alan hastalarımızın sürekli ihtiyacı olduğu için düzenli kan bağışçılarına ihtiyacımız var” dedi.
KAN ALIMI VE İLAÇ ALIMI AKSARSA NE OLUYOR?
Bir hasta yakını olarak Talasemi’de esas sorunun kan eksikliği ve vücutta biriken demiri dışarı atmak (Şelasyon tedavisi) için kullanılması gereken ilaç tedavisi olduğunu söyleyen Saffet Özden, “2005 yılı verilerine göre Talasemili bir bireyin sağlıklı yaşaması için maliyeti bir yılda 10 bin dolar civarındaydı. Son zamanlarda yeni ilaçlar çıktı. Bu ilaçları alan ve kan bulabilen birey normal yaşamına devam edebiliyor. Bu hastalıkta ilerleyen yaşlarda kan alma sıklığı artıyor. İlk başlarda (bebekken) 5 haftada bir 1 ünite kan(eritrosit süspansiyon) alan hastanın ilerleyen yaşlarda haftada bir 1ünite kan (eritrosit süspansiyon) alması gerekiyor. Eğer ilaç ya da kan alımında bir aksama yaşanırsa kalp karaciğer, endokrin sistem gibi önemli organlarda bozulmalar meydana gelebiliyor” diye konuştu.
HEMOGLOBİN MİKTARI YÜKSEK OLANLAR…
Özden, düzenli kan bağışının önemini vurgulayarak, “Gelişmiş toplumlarda insanlar kendiliğinden gidip kan veriyor ama bizde bu iş biraz da ikili ilişkilerle sağlanıyor. Bu da sürekli kan ihtiyacı olan talasemili bireyler için yorucu, baskıcı ve bunaltıcı bir duruma dönüyor. Kendin gidip birilerinden çocuğun için kan istemek durumunda kalıyorsun, çünkü düzenli kan bağışçı sayısı yeterli değil. Gönüllülüğün düzenli olması gerekiyor. Toplumda hemoglobin miktarı çok yüksek olan bireyler var. Bu kişiler kan bağışı yaptıklarında kendi sağlıkları için de fayda görüyorlar, yani bazı insanlar için de fazla kan çok sağlıklı değil. Bu insanların taramalarla tespit edilip düzenli kan bağışına yönlendirilmesi gerekiyor. Bir ünite kan bağışı yapan bir kişinin verdiği kan ayrıştırılarak eritrosit süspansiyon, plazma ve trombosit olmak üzere üç kan ürünü elde ediliyor. Bu şekilde bir kan bağışçısı üç kişiye hayat veriyor” dedi.
